Bundesweite Studie zum Bedarf an ambulanten und stationären Angeboten in der spezialisierten Versorgung von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensbedrohlicher oder -verkürzender Erkrankung
für die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)
Schlagworte: lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche, ambulante und stationäre Angebote, spezialisierte Versorgung Kinder und Jugendliche, Pflege für chronisch erkrankte Kinder, SAPV, Kinderhospize und Bunte Kreise
Nach den Ergebnissen der Studie zu teil- und vollstationären Kinderhospizen als regelhaftes laufendes Angebot in Bayern war es das Anliegen des AKM die gesamte spezialisierte Versorgung für die Zielgruppe der Kinderhospizarbeit zu beforschen. Wir wollten wissen, wie viele spezialisierte Angebote (ambulant, teil- und vollstationär) es in Deutschland gibt. Sprich: Wo sind wie viele Palliativdienste, Kinderhospizdienste, Sozialmedizinischer Nachsorge, Beratungsstellen oder Krisenambulanzen vorhanden, und ist das vorhandene Angebot ausreichend oder wird noch mehr gebraucht? Zudem wurde die Versorgung durch teil- und vollstationäre Kinderhospize beforscht. Es war wichtig für uns zu sehen, was es hier bundesweit an spezialisierter Versorgung gibt. Wir wollten wissenschaftlich belegen lassen, ob solche Strukturen aufgebaut werden müssen.
Gabriele Dostal ist Gründerin und Mitgesellschafterin der 1990 gegründeten dostal & partner management-beratung gmbh. Mit ihren Geschäftsfeldern Beratung, Marktforschung und Training konzentriert sich dostal & partner seit 1992 auf den Gesundheitsmarkt, Gabriele Dostal verantwortet hier den Bereich der Versorgungsforschung und -sicherung. Zahlreiche empirische Publikationen beschäftigen sich mit der zunehmenden Vernetzung der Sektoren, den Engpassfaktoren und Bedarfen in einzelnen Leistungssegmenten. Dabei steht neben der Gesamtdarstellung der einzelnen Sektoren mit seinen Akteuren immer auch die Umsetzung mit einer empirischen Begleitung im Vordergrund.
Christine Bronner ist Stifterin und Geschäftsführender Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM). Beruflich ist Christine Bronner u.a. studierte Sozialpädagogin, Psychotraumatologin, Musikpädagogin, sowie zertifizierte Kinderschutzfachkraft, Bindungstherapeutin, Kriseninterventionsfachkraft und pädiatrische Palliative Care-Fachkraft. Als Pionierin der Kinderhospizarbeit gründete sie im September 2004 den ersten ambulanten Kinderhospizdienst in Bayern. Im April 2005 wurde dann die Stiftung AKM als zuständige Organisation für die Kinderhospizarbeit gegründet, zunächst als Treuhandstiftung und seit 2007 eigenständig. Die Stiftung AKM betreut mit vier ambulanten Zentren bayernweit Familien mit schwerst- und lebensbedrohlich erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist. Darüber hinaus ist die Stiftung bundesweit beratend und in der Forschung tätig. Zudem eröffnet die Stiftung AKM im September 2023 das erste (teil)stationäre Kinderhospiz in Niederbayern.
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